一场神秘“改造”:为患癌儿童家庭造梦

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2021年01月08日 18:29:06
来源:凤凰网公益

在一个写着“童话星球”的,橙黄色的墙上画着大大的太阳,几个小朋友用自己喜欢的积木装点墙壁,还有一些小朋友,在对面双层绳网空间上和父母嬉闹,欢笑声充满整个13楼。

但这里不是游乐园,而是重庆某医院的癌症病区。之所以会有如此不一样的病房,是因为一档《梦想改造家》的节目,这档节目的设计师联合医护人员,将儿童病房打造成“童话星球”。

图源自微博截图

设计师首先将将儿童患者和成人患者分开,既避免了不同年龄患者之间因生活习惯不同造成的隔阂,又促使儿童通过与小伙伴沟通的形式减轻疾病带来的痛苦。设计师又找到装修公司,将儿童病房改造成童话星球的样子,用童话为患癌儿童造了一个梦。

图源自梦想改造家官方微博

节目中有一个特别活泼的小孩叫做瑶瑶,在充满消毒水味道的癌症病房里,瑶瑶看起来有点格格不入,她总是扑闪扑闪着大眼睛,在床上打滚,笑着喊着:“我要看电视!我要看电视!”如果在别的地方,瑶瑶的活泼应该是生活中很好的调味剂,但病房里还有需要休息的老爷爷,也因此她的活泼成为了一种负担。

瑶瑶在病房,图源自视频截图

瑶瑶是患癌儿童其中的一员,刚住进来时,由于医院床位紧缺,她只能跟成年患者挤在一起。缺失了朋友的陪伴,加上化疗的痛苦,瑶瑶陷入巨大的焦虑之中,后来医护把她安排进全是儿童的病房,瑶瑶的焦虑才有所缓解。而没能及时住进儿童病房的昊兰,则变得越来越沉默寡言。

瑶瑶去做化疗的路上,图源自视频截图

《梦想改造家》正是观察到了这一真实的需求,才为这个患癌儿童打造真正属于他们的童话星球。患癌儿童不仅是病患,更是儿童,儿童的梦想就是生活在童话中,病痛也不会消磨掉作为孩子的天真烂漫。这里的每个儿童都承受巨大的痛苦,但在梦想改造家打造的童话星球里,他们依然笑得无比灿烂。另外,这一举动也能让病痛中的儿童找到更加相似的同类,在与同龄人的嬉笑打闹中暂时忘掉病痛,让好心情帮助患癌儿童的治疗。

? 童话星球外景,图源自梦想改造家官方微博

患癌儿童数量越来越多

儿童恶性肿 瘤,俗称“儿童癌症”,通常指15岁以下的儿童。近年来,我国患癌儿童数量逐渐上升。世 ?界顶级医学期刊《柳叶刀》2019年曾发布首份评估儿童和青少年癌症的全球疾病负担报告,研究指出,2017年全球儿童和青少年(0-19岁)新发癌症病例数约为416500例,其中97.3%的儿童过早死亡与儿童癌症有关。

图片来源于网络

而在中国,2017年约有3.5万名15岁以下的儿童被诊断患癌症目前患儿总数约在15万名左右。早在2010年,癌症就已经成为14岁以下的青少年的第二大死亡原因,仅次于意外伤害。

2016年,5岁的罗一笑因白血病去世,2018年河南眼癌女童王凤雅去世,这些患癌儿童面临着多种困难,像小凤雅这样的患癌儿童家庭更需要经济支持,但几乎每一个家庭都更需要心理辅导。

昊兰情绪不佳,图片来自于视频截图

患癌儿童还面临哪些困难?

患癌改变的也不只是孩子,还有整个家庭。一般来说,孩子患病,需要父母中的一方辞职专门陪护,肿瘤病房门口扎堆的租房中介中,总会有年轻父母的身影,如视频中昊兰的父母。一边是身患重病的孩子,另一边是高额的医疗费,这些年轻父母必须选择其一,这对家庭而言也是沉重的打击。

昊兰母亲陪护,图片来自于视频截图

另外,与成人肿瘤不同,儿童癌症恶化极快,从I期到IV期往往只需要三四个月。一旦误诊,将错过最佳治疗时机。而家长对癌症的认知有限,多数还停留在谈癌色变的阶段。

很多人一听癌症就觉得治不好,这也使患癌儿童难以获得社会捐助。?儿童癌症公益机构“向日葵儿童??”发起人李治中对此深有感触。李治中说,“我见过太多家长,尤其是农村家长,一听孩子得了白血病,就直接放弃治疗,因为会觉得人财两空。”

还有另一个被忽略的方面,在患癌儿童被治愈以后,也会面临重新开始生活的风险。昊兰的父母说:“她以前不这样的!以前昊兰见到电梯里的老爷爷老奶奶,都会热情地打招呼。现在不会了,她怕了。”像昊兰这样从开朗到内向的患癌儿童不在少数。

Cancer期刊早在2005年就已经刊登过关于患癌儿童痊愈后,面临的生活质量下降和社交困难的风险。长期与医护人员打交道、没能见到小伙伴的儿童,丧失了童年的快乐,还有一些儿童过早经历生离死别,也可能在心理上出现一定的问题。

图片源自网络

创新公益形式帮助患癌儿童

近年来,我国已经有多个公益基金开始为患癌儿童的家庭提供经济支持,帮助患癌儿童的救治,如VIVA中国儿童基金会设置专门的患癌儿童基金,国家的大病救治款也覆盖到患癌儿童家庭。这些政策在力所能及地向患癌儿童提供经济支持,让每一个孩子都能看得起病得同时,也有公益组织开始向患癌儿童的家庭提供其他帮助。

2018年,由深圳市拾玉儿童公益基金会支持,中国新型公益组织“向日葵儿童”在留美癌症生物学博士李治中的带领下成立。在谈到创办这一公益组织的初衷时,李治中说:“儿童癌症不是缩小版的成人癌症,儿童癌症跟成人癌症差别很大,但国内对这个没有认识。如果大家不知道这些,会耽误孩子的治疗。当孩子去世,你会感受到深深的无力感,我不想这样,所以我要做“向日葵”来帮助更多的患癌儿童,也希望能记录下孩子的成长。”

“向日葵儿童”联合专业医护人员,向患癌儿童的家长进行儿童癌症的科普,同时也对家长的问题进行解答。不仅如此,“向日葵儿童”还发起为患癌儿童拍摄写真项目。很多家长说,自从孩子生病以后,就再也没有拍过照片。“向日葵”就免费为患癌儿童拍摄写真。发起人李治中说:“只要你的孩子一直都在康复,那我们就每年都给你们拍写真,记录下孩子的成长。”

“向日葵儿童”为患癌儿童拍摄的公益写真,图源于凤凰视频

不管是为患癌儿童病房送去童话的《 梦想改造家 》,还是为患癌儿童家长进行科普、为孩子拍摄公益写真的“向日葵儿童”,他们都在用创新公益形式,为患癌儿童提供更多的帮助。为患癌儿童提供经济援助固然重要,但在痛苦而漫长的治疗过程中,儿童也好,家庭也好,不仅仅需要经济援助,更需要有人宽慰他们焦虑的心情。

《梦想改造家》特别打造的任意门,只要连接摄像头,就可以让孩子看到外面的任意场景。这些患癌儿童第一次在病房里看到“外面的世界”,有海底鲸鱼、还有森林里的长颈鹿。瑶瑶开心地和护士约定:“等我康复了我要自己去看鲸鱼!”

患癌儿童在童话星球玩飞镖,图源自《梦想改造家》官方微博

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